생명보험재단, 13년째 1만 5000명 희귀질환자 보듬다

호흡재활·뮤코다당증센터 등 희귀질환전문센터 설립
생명보험재단이 지원하는 ‘제 8회 호킹졸업식’ 행사에 참여한 희귀질환 환자와 관계자들이 단체사진을 촬영하고 있습니다. 사진ㅣ생명보험사회공헌재단

인더뉴스 전건욱 기자ㅣ강병재 씨(만 23세)는 14년 전 어느 날부터 계단을 오를 수 없었습니다. 정밀 검사를 받아보니 ‘뒤센형 근이영양증(DMD)’이라는 진단을 받았습니다. 이 병은 어릴 때 발생해 나이가 들면서 근육의 힘이 약해지다가 호흡 기능 장애 등 합병증이 겹쳐 사망까지 이를 수 있는 희귀 난치병입니다.

강 씨는 이후 휠체어에 의존해 학업을 이어갔습니다. 책 한 장 넘기기도 쉽지 않았지만 연세대에 입학해 지금은 ‘장애학’을 연구하는 학자를 꿈꾸고 있습니다. 그는 현재 강남세브란스병원 호흡재활센터에서 정기적으로 호흡재활 치료를 받고 있습니다.

오는 23일은 희귀질환 극복의 날입니다. 지난 2016년 말 ‘희귀질환관리법’이 시행되면서 희귀질환에 대한 이해를 높이고 예방과 치료 의욕을 높이기 위해 지정됐습니다. 국내에선 약 50만 명이 강 씨처럼 희귀질환으로 고통받고 있습니다.

이에 생명보험사회공헌재단(이사장 이종서)은 2008년부터 ‘강남 세브란스병원 호흡재활센터’ 설립 지원을 시작으로 현재까지 1만 5000여명의 희귀 난치성질환자와 가족에게 ▲호흡재활 전용 병실 운영 ▲심리치료 ▲호흡재활교육 등을 제공해 왔습니다.

또 2016년에는 삼성서울병원에 선천성 희귀질환인 뮤코다당증 환자를 위한 ‘뮤코다당증센터’를 설립했습니다. 이를 통해 희귀질환 의심환자의 유전자 분석을 비롯해 뮤코다당증 진단, 가계유전자 검사 등 질환 조기 발견을 위한 검사비를 지원하고 있습니다

2018년부터는 호흡 재활 관련 의료지식 부족으로 응급 상황에서 치료를 받지 못하는 문제를 최소화하기 위해 ▲전국 응급시설과 호흡재활센터 간 핫라인(Hot-Line) 관리 ▲사설구급차 이송비 등을 지원해 왔습니다.

특히 희귀난치성 신경근육질환자들이 운동능력을 상실한 상황에서도 학업에 정진할 수 있도록 도왔으며 2012년부터 올해까지 모두 47명이 대학에 입학했습니다.

이종서 이사장은 “생명보험재단은 희귀질환관리법이 제정되기 전인 2008년부터 희귀 질환에 대한 사회적 관심을 유도하고 환자들에게 실질적인 도움을 제공해오고 있다”며 “고통 속에서 질병과 싸우는 환자들이 용기를 잃지 않도록 지속적으로 관심을 갖고 지원하겠다”고 말했습니다.

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