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생명보험재단, 13년째 1만 5000명 희귀질환자 보듬다

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Friday, May 22, 2020, 13:05:27

호흡재활·뮤코다당증센터 등 희귀질환전문센터 설립

 

인더뉴스 전건욱 기자ㅣ강병재 씨(만 23세)는 14년 전 어느 날부터 계단을 오를 수 없었습니다. 정밀 검사를 받아보니 ‘뒤센형 근이영양증(DMD)’이라는 진단을 받았습니다. 이 병은 어릴 때 발생해 나이가 들면서 근육의 힘이 약해지다가 호흡 기능 장애 등 합병증이 겹쳐 사망까지 이를 수 있는 희귀 난치병입니다.

 

강 씨는 이후 휠체어에 의존해 학업을 이어갔습니다. 책 한 장 넘기기도 쉽지 않았지만 연세대에 입학해 지금은 ‘장애학’을 연구하는 학자를 꿈꾸고 있습니다. 그는 현재 강남세브란스병원 호흡재활센터에서 정기적으로 호흡재활 치료를 받고 있습니다.

 

오는 23일은 희귀질환 극복의 날입니다. 지난 2016년 말 ‘희귀질환관리법’이 시행되면서 희귀질환에 대한 이해를 높이고 예방과 치료 의욕을 높이기 위해 지정됐습니다. 국내에선 약 50만 명이 강 씨처럼 희귀질환으로 고통받고 있습니다.

 

이에 생명보험사회공헌재단(이사장 이종서)은 2008년부터 ‘강남 세브란스병원 호흡재활센터’ 설립 지원을 시작으로 현재까지 1만 5000여명의 희귀 난치성질환자와 가족에게 ▲호흡재활 전용 병실 운영 ▲심리치료 ▲호흡재활교육 등을 제공해 왔습니다.

 

또 2016년에는 삼성서울병원에 선천성 희귀질환인 뮤코다당증 환자를 위한 ‘뮤코다당증센터’를 설립했습니다. 이를 통해 희귀질환 의심환자의 유전자 분석을 비롯해 뮤코다당증 진단, 가계유전자 검사 등 질환 조기 발견을 위한 검사비를 지원하고 있습니다

 

2018년부터는 호흡 재활 관련 의료지식 부족으로 응급 상황에서 치료를 받지 못하는 문제를 최소화하기 위해 ▲전국 응급시설과 호흡재활센터 간 핫라인(Hot-Line) 관리 ▲사설구급차 이송비 등을 지원해 왔습니다.

 

특히 희귀난치성 신경근육질환자들이 운동능력을 상실한 상황에서도 학업에 정진할 수 있도록 도왔으며 2012년부터 올해까지 모두 47명이 대학에 입학했습니다.

 

이종서 이사장은 “생명보험재단은 희귀질환관리법이 제정되기 전인 2008년부터 희귀 질환에 대한 사회적 관심을 유도하고 환자들에게 실질적인 도움을 제공해오고 있다”며 “고통 속에서 질병과 싸우는 환자들이 용기를 잃지 않도록 지속적으로 관심을 갖고 지원하겠다”고 말했습니다.

 

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전건욱 기자 gun@inthenews.co.kr


“언론 플레이는 제가 다 할 수 있어..융단 폭격하지요 뭐”

“언론 플레이는 제가 다 할 수 있어..융단 폭격하지요 뭐”

2024.03.28 10:39:42

부산 = 인더뉴스 제해영 기자ㅣ“필요하면 융단 폭격하지요 뭐”, “그냥 지역신문 이런 거 아닙니다”, “암튼 언론 걱정은 하지 마세요.” 서울에 본사를 두고 있는 한 인터넷신문의 부울경(부산/울산/경남) 취재본부에서 청탁성 기사로 의심되는 기사가 대거 게재돼 물의를 일으키고 있습니다. 특히, 해당 기사 때문에 선의의 피해자들이 대거 발생할 수도 있는 상황이어서 각별한 주의가 요망됩니다. 28일 인더뉴스가 입수한 단체 카카오톡방(이하 단톡방)에는 다소 과격해 보이는 대화내용이 이어집니다. 이 단톡방은 내달 입주가 예정돼 있는 부산 일광의 신축 타운하우스 입주예정자들이 모여 있는 곳인데요. 타운하우스의 입주 예정자인 A씨는 거침 없는 언사를 쏟아냈습니다. 그는 단톡방에 있는 사람들에게 "계속 민원을 넣어주세요. 알아야 됩니다. 사태의 심각성을.."이라며 민원을 사주하는 듯한 말을 했습니다. 그러면서 그는 "언론 플레이는 제가 다 할 수 있습니다. 필요하면 융단 폭격하지요 뭐."라며 "언론 들어가면 그 때부터는 이판 사판"이라고 시행사와 시공사를 상대로 언론공세를 퍼붓겠다는 계획을 피력했습니다. 특히 그는 "기장에서 싸움나면 우리 안 집니다."라며 "실수하면 우리가 질 수도(있는데)... 현장에 농성텐트를 칩시다"라며 입주 예정자들을 상대로 선동을 하는 듯한 말도 주저하지 않았습니다. 문제는 A씨가 공언한 것이 실제로 현실화됐다는 점입니다. 이와 관련한 내용이 단톡방에서 시작된 때는 이달 초. 불과 10여일 뒤인 12일에 처음으로 <“입주가 코앞인데”...부산 기장 아파트 입주민, 시공하자에 ‘분통’>이라는 제목의 기사가 나왔습니다. 기사에는 단톡방에서 이야기된 대로 일부 입주예정자들이 현수막과 피켓을 들고, 기장군청 앞에서 시위를 벌이는 내용이 사진과 함께 실렸습니다. 이어 3일 뒤인 15일에는 또 다시 같은 매체에서 <“2년을 기다렸는데”...부산 기장 한 아파트, 입주의 꿈이 지옥 현실로>라는 기사가 나왔습니다. 이전과 마찬가지로 소수의 입주예정자들이 군청 앞에서 시위를 하는 모습이 기사에 담겼습니다. A씨가 단톡방에서 단언한 대로 ‘언론 플레이’는 계속됐습니다. 22일에는 <“안전한 환경 조성해달라” 부산 한 아파트 입주민들의 호소>라는 제목의 기사가 나왔고, 급기야 27일에는 [단독]이라는 머릿글을 달아서 <한수원 직원이 1100억대 시행사 부사장?...겸직 신고 ‘유명무실’>이라는 자극적인 기사를 끝으로 이른 바 ‘융단 폭격’이 완성됐습니다. 이와 관련, 입주 예정자들은 불안한 마음을 내비치고 있습니다. 자신들이 살아야 할 집에 대한 이미지나 가치가 떨어질 게 뻔해 보이기 때문. 한 입주 예정자는 “일부 분양자들의 민원과 시위에 대해 부분적으로 이해는 되지만, 원치 않는 내용들로 인해 저희 집에 대한 이미지가 나빠질까 불안하다”며 “예정대로 입주를 희망할 수 있기를 바란다”고 말했습니다. 특히, 이 매체가 쏟아내고 있는 기사들 때문에 선의의 피해자들이 대거 발생할 수 있다는 점은 큰 문제로 지적되고 있습니다. 부동산 업계 관계자는 “계속 이런 부정적인 기사들이 나오면 입주할 마음이 있던 사람들도 발길을 돌릴 수밖에 없다”며 “이런 상황이 계속되면 시행사나, 시공사는 물론 이미 계약을 한 다수의 입주 예정자들에게 막대한 금전적인 손실을 끼칠 수도 있다”고 말했습니다.


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