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생보재단 “착한걸음으로 희귀질환 환자와 공감”

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Monday, May 22, 2017, 14:05:32

6분간 돌길로 구성된 트랙 걷기 행사..인터뷰 영상 상영·희귀질환 환우 응원 프로그램 진행

[인더뉴스 최옥찬 기자] 생명보험사회공헌재단이 희귀질환 환우를 돕기 위한 캠페인에 참여해 관련 영상을 상영하고 후원금 조성을 도왔다.

생보재단(이사장 이종서)은 지난 21일 정부서울청사 앞 광화문 북측대로에서 개최된 희귀질환 환우를 위한 ‘착한걸음 6분걷기 캠페인’에 참여했다고 22일 밝혔다.
 
‘착한걸음 6분걷기 캠페인’은 오는 23일 ‘제1회 희귀질환 극복의 날’을 맞이해 6분 간 돌길로 구성된 트랙을 걸어보며 희귀질환 환자들이 느끼는 고통에 공감하고, 질환 극복을 응원하는 자리로 마련됐다. 걷기 행사는 희귀·만성질환 환자들의 보행 능력을 측정해 질환의 개선 정도를 파악하는 ‘6분 걷기 검사’에서 착안했다.
 
이번 캠페인은 ‘희귀질환 진단 검사 활성화’를 테마로 희귀질환에 대한 이해를 돕고 진단의 중요성을 알리는 활동들을 전개했다. 생보재단은 재단이 지원 중인 강남세브란스병원 호흡재활센터와 희귀질환 환우들의 인터뷰 영상을 제작해 상영했다.  

영상에는 진단의 중요성을 역설하는 전문가의 목소리뿐만 아니라 희귀질환 환우에 대한 관심 촉구 및 질환을 극복하고 꿈을 찾아가는 환우의 희망찬 이야기가 담겼다. 또한 행사부스에서 희귀질환 환우를 응원하는 시민들의 마음을 담은 ‘희망의 바람개비 만들기’라는 참여 프로그램을 운영했다.
 
이 날 행사에는 총 1162명의 시민들이 참여해 누적 걷기 시간 6972분을 달성했다. 서울시의 걷기 어플리케이션인 ‘워크온(WalkON)’을 통해 캠페인에 사전 참여한 1899명의 시민들을 포함하면, 이번 착한걸음 6분걷기 캠페인 참여자는 3061명을 달성했다. 

생보재단을 비롯한 캠페인 참여 기업들은 이 시간을 기준으로 후원금을 조성했다. 조성된 후원금은 서울 사회복지공동모금회를 통해 병원 내원이 잦은 희귀질환 환자들의 교통비로 지원할 예정이다.
 
이종서 생보재단 이사장은 “국내 희귀질환 환자의 수가 70만명에 이른 상황에서 희귀질환 환자와 가족들을 바라보는 사회의 따뜻한 시선과 관심이 절실히 필요하다”며 “이에 생보재단은 설립 때부터 환자들이 조기에 진단받고 병증이 더 이상 악화되지 않도록 의료비와 전문 치료센터를 지원하고 있다”고 말했다. 

그는 이어 “착한걸음 6분걷기 캠페인에 참가한 시민들의 소중한 걸음은 희귀질환 환자들이 겪고 있는 어려움을 해소하고, 힘든 상황을 이겨낼 수 있는 힘이 될 것이라 믿는다”고 말했다. 
 
생보재단은 2007년 설립 시점부터 희귀질환자들을 위한 지원 사업을 진행하고 있다. 희귀질환자들에게 의료비·희귀의약품 등을 지원하고 강남세브란스병원 호흡재활센터, 삼성서울병원 뮤코다당증센터, 전남대학교병원 희귀난치질환통합케어센터 등 주요 거점 지역에 전문 치료센터를 마련해 서비스를 제공 중이다.
 
한편 이번 캠페인은 서울특별시가 주최하고 한국자원봉사문화가 주관했다. 또한 대한의학유전학회와 사노피 젠자임이 공동 후원했으며, 생보재단과 함께 서울의과학연구소(SCL) 등이 참여했다.

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최옥찬 기자 ok@inthenews.co.kr


“언론 플레이는 제가 다 할 수 있어..융단 폭격하지요 뭐”

“언론 플레이는 제가 다 할 수 있어..융단 폭격하지요 뭐”

2024.03.28 10:39:42

부산 = 인더뉴스 제해영 기자ㅣ“필요하면 융단 폭격하지요 뭐”, “그냥 지역신문 이런 거 아닙니다”, “암튼 언론 걱정은 하지 마세요.” 서울에 본사를 두고 있는 한 인터넷신문의 부울경(부산/울산/경남) 취재본부에서 청탁성 기사로 의심되는 기사가 대거 게재돼 물의를 일으키고 있습니다. 특히, 해당 기사 때문에 선의의 피해자들이 대거 발생할 수도 있는 상황이어서 각별한 주의가 요망됩니다. 28일 인더뉴스가 입수한 단체 카카오톡방(이하 단톡방)에는 다소 과격해 보이는 대화내용이 이어집니다. 이 단톡방은 내달 입주가 예정돼 있는 부산 일광의 신축 타운하우스 입주예정자들이 모여 있는 곳인데요. 타운하우스의 입주 예정자인 A씨는 거침 없는 언사를 쏟아냈습니다. 그는 단톡방에 있는 사람들에게 "계속 민원을 넣어주세요. 알아야 됩니다. 사태의 심각성을.."이라며 민원을 사주하는 듯한 말을 했습니다. 그러면서 그는 "언론 플레이는 제가 다 할 수 있습니다. 필요하면 융단 폭격하지요 뭐."라며 "언론 들어가면 그 때부터는 이판 사판"이라고 시행사와 시공사를 상대로 언론공세를 퍼붓겠다는 계획을 피력했습니다. 특히 그는 "기장에서 싸움나면 우리 안 집니다."라며 "실수하면 우리가 질 수도(있는데)... 현장에 농성텐트를 칩시다"라며 입주 예정자들을 상대로 선동을 하는 듯한 말도 주저하지 않았습니다. 문제는 A씨가 공언한 것이 실제로 현실화됐다는 점입니다. 이와 관련한 내용이 단톡방에서 시작된 때는 이달 초. 불과 10여일 뒤인 12일에 처음으로 <“입주가 코앞인데”...부산 기장 아파트 입주민, 시공하자에 ‘분통’>이라는 제목의 기사가 나왔습니다. 기사에는 단톡방에서 이야기된 대로 일부 입주예정자들이 현수막과 피켓을 들고, 기장군청 앞에서 시위를 벌이는 내용이 사진과 함께 실렸습니다. 이어 3일 뒤인 15일에는 또 다시 같은 매체에서 <“2년을 기다렸는데”...부산 기장 한 아파트, 입주의 꿈이 지옥 현실로>라는 기사가 나왔습니다. 이전과 마찬가지로 소수의 입주예정자들이 군청 앞에서 시위를 하는 모습이 기사에 담겼습니다. A씨가 단톡방에서 단언한 대로 ‘언론 플레이’는 계속됐습니다. 22일에는 <“안전한 환경 조성해달라” 부산 한 아파트 입주민들의 호소>라는 제목의 기사가 나왔고, 급기야 27일에는 [단독]이라는 머릿글을 달아서 <한수원 직원이 1100억대 시행사 부사장?...겸직 신고 ‘유명무실’>이라는 자극적인 기사를 끝으로 이른 바 ‘융단 폭격’이 완성됐습니다. 이와 관련, 입주 예정자들은 불안한 마음을 내비치고 있습니다. 자신들이 살아야 할 집에 대한 이미지나 가치가 떨어질 게 뻔해 보이기 때문. 한 입주 예정자는 “일부 분양자들의 민원과 시위에 대해 부분적으로 이해는 되지만, 원치 않는 내용들로 인해 저희 집에 대한 이미지가 나빠질까 불안하다”며 “예정대로 입주를 희망할 수 있기를 바란다”고 말했습니다. 특히, 이 매체가 쏟아내고 있는 기사들 때문에 선의의 피해자들이 대거 발생할 수 있다는 점은 큰 문제로 지적되고 있습니다. 부동산 업계 관계자는 “계속 이런 부정적인 기사들이 나오면 입주할 마음이 있던 사람들도 발길을 돌릴 수밖에 없다”며 “이런 상황이 계속되면 시행사나, 시공사는 물론 이미 계약을 한 다수의 입주 예정자들에게 막대한 금전적인 손실을 끼칠 수도 있다”고 말했습니다.


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