인더뉴스 박광우 기자ㅣ 한국폼페병환우회와 장애인 문화생활 인식개선을 위한 영상 첫 번째 편이 공개됐다. 폼페병은 체세포에 글리코겐이라고 불리는 복합 설탕이 축적되는 유전 질환 중 하나로 희귀 근육병이다.
12일 서울시 예비사회적기업 (주)모아스토리(대표 강민기)는 '폼페병환우회와 함께하는 서울여행’ 영상을 선보였다. 이번 영상은 영상은 한국폼페병환우회 홈페이지와 페이스북와 모아스토리 페이스북(https://youtu.be/Y6cmpSOjE1Y)을 통해 확인 할 수 있다.
한국폼페병환우회와 폼페환자들이 영상 기획부터 제작까지 직접 참여했다. 1편 ’우리는 폼페삼총사’는 폼페병 환자인 나나, 주현, 동호가 함께 롯데월드타워와 잠실야구장을 여행하며 장애인으로서 겪는 일상을 담아냈다.
영상은 여행지에 대한 기본 정보와 장애인 화장실 위치, 잠실 야구장 휠체어 장애인석 이용을 위한 매표소 등이 자세히 안내돼 있다.
이번 영상을 제작한 모아스토리는 장애인들의 이동권 향상을 위한 영상 콘텐츠를 제작해 왔다. 향후 폼페병 환자들이 서울을 여행하며, 겪은 여행기인 ‘2편- 당신에게는 일상, 나에게는 도전’, ‘3편- 당신에게는 산책, 나에게는 등산’, ‘4편- 장애인과 비장애인이 함께 즐기는 서울여행’을 순차적으로 공개할 예정이다.
강민기 ㈜모아스토리 대표는 “이번 영상을 통해 장애인들의 문화시설에 대한 접근성을 높이고 여행을 하는데 실질적인 도움을 주기 위해 제작했다”고 말했다.
또 이번 영상은 국내에 진단 받은 환자수가 50명 이내인 초희귀질환 폼페병에 대해 알리고 있다. 폼페병이 진행되면서 악화되는 신체적 장애로 인해 여행 등 문화 생활로부터 스스로를 단절시키는 환자들의 심리적 장벽을 낮추기 위한 장애인을 위한 인식 개선을 여행 형식으로 전하고 있다.
‘폼페’ 로 인해 육체적 어려움을 딛고 사회적 편견에 맞서는 용기를 낸 나나씨는 (임지나국장) “약자가 편한 세상은 모두에게 편한 세상”이라며 “이번 영상이 장애인뿐만 아니라 노인, 어린이 및 유모차 등 사회적으로 배려가 필요한 사람들에게 조금이라도 도움이 되기를 바란다“고 말했다.
한편, ‘폼페병환우회와 함께하는 서울여행’은 글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)의 사회적 책임 프로그램인 ‘환자단체 임파워먼트 프로그램 (Patient Group Empowerment Program, 약칭 P.E.P)’의 일환으로 진행됐다.
해당 프로그램은 문화예술프로그램 운영전문가, 인적 역량강화 전문가 및 홍보 전문가로 구성됐다. 이들은 희귀난치성질환 환자단체 3곳과 긴밀한 논의와 토론, 자문을 통해 각 환자 단체가 스스로 자신들의 역량을 분석하고 목표를 설정해 프로그램을 직접 기획하고, 프로젝트 시행에 들어간 상태다.
