[인더뉴스 최옥찬 기자] 생명보험사회공헌재단이 희귀질환 환우를 돕기 위한 캠페인에 참여해 관련 영상을 상영하고 후원금 조성을 도왔다.
생보재단(이사장 이종서)은 지난 21일 정부서울청사 앞 광화문 북측대로에서 개최된 희귀질환 환우를 위한 ‘착한걸음 6분걷기 캠페인’에 참여했다고 22일 밝혔다.
‘착한걸음 6분걷기 캠페인’은 오는 23일 ‘제1회 희귀질환 극복의 날’을 맞이해 6분 간 돌길로 구성된 트랙을 걸어보며 희귀질환 환자들이 느끼는 고통에 공감하고, 질환 극복을 응원하는 자리로 마련됐다. 걷기 행사는 희귀·만성질환 환자들의 보행 능력을 측정해 질환의 개선 정도를 파악하는 ‘6분 걷기 검사’에서 착안했다.
이번 캠페인은 ‘희귀질환 진단 검사 활성화’를 테마로 희귀질환에 대한 이해를 돕고 진단의 중요성을 알리는 활동들을 전개했다. 생보재단은 재단이 지원 중인 강남세브란스병원 호흡재활센터와 희귀질환 환우들의 인터뷰 영상을 제작해 상영했다. 영상에는 진단의 중요성을 역설하는 전문가의 목소리뿐만 아니라 희귀질환 환우에 대한 관심 촉구 및 질환을 극복하고 꿈을 찾아가는 환우의 희망찬 이야기가 담겼다. 또한 행사부스에서 희귀질환 환우를 응원하는 시민들의 마음을 담은 ‘희망의 바람개비 만들기’라는 참여 프로그램을 운영했다.
이 날 행사에는 총 1162명의 시민들이 참여해 누적 걷기 시간 6972분을 달성했다. 서울시의 걷기 어플리케이션인 ‘워크온(WalkON)’을 통해 캠페인에 사전 참여한 1899명의 시민들을 포함하면, 이번 착한걸음 6분걷기 캠페인 참여자는 3061명을 달성했다.
생보재단을 비롯한 캠페인 참여 기업들은 이 시간을 기준으로 후원금을 조성했다. 조성된 후원금은 서울 사회복지공동모금회를 통해 병원 내원이 잦은 희귀질환 환자들의 교통비로 지원할 예정이다.
이종서 생보재단 이사장은 “국내 희귀질환 환자의 수가 70만명에 이른 상황에서 희귀질환 환자와 가족들을 바라보는 사회의 따뜻한 시선과 관심이 절실히 필요하다”며 “이에 생보재단은 설립 때부터 환자들이 조기에 진단받고 병증이 더 이상 악화되지 않도록 의료비와 전문 치료센터를 지원하고 있다”고 말했다.
그는 이어 “착한걸음 6분걷기 캠페인에 참가한 시민들의 소중한 걸음은 희귀질환 환자들이 겪고 있는 어려움을 해소하고, 힘든 상황을 이겨낼 수 있는 힘이 될 것이라 믿는다”고 말했다.
생보재단은 2007년 설립 시점부터 희귀질환자들을 위한 지원 사업을 진행하고 있다. 희귀질환자들에게 의료비·희귀의약품 등을 지원하고 강남세브란스병원 호흡재활센터, 삼성서울병원 뮤코다당증센터, 전남대학교병원 희귀난치질환통합케어센터 등 주요 거점 지역에 전문 치료센터를 마련해 서비스를 제공 중이다.
한편 이번 캠페인은 서울특별시가 주최하고 한국자원봉사문화가 주관했다. 또한 대한의학유전학회와 사노피 젠자임이 공동 후원했으며, 생보재단과 함께 서울의과학연구소(SCL) 등이 참여했다.
