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생명보험재단, 13년째 1만 5000명 희귀질환자 보듬다

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Friday, May 22, 2020, 13:05:27

호흡재활·뮤코다당증센터 등 희귀질환전문센터 설립

 

인더뉴스 전건욱 기자ㅣ강병재 씨(만 23세)는 14년 전 어느 날부터 계단을 오를 수 없었습니다. 정밀 검사를 받아보니 ‘뒤센형 근이영양증(DMD)’이라는 진단을 받았습니다. 이 병은 어릴 때 발생해 나이가 들면서 근육의 힘이 약해지다가 호흡 기능 장애 등 합병증이 겹쳐 사망까지 이를 수 있는 희귀 난치병입니다.

 

강 씨는 이후 휠체어에 의존해 학업을 이어갔습니다. 책 한 장 넘기기도 쉽지 않았지만 연세대에 입학해 지금은 ‘장애학’을 연구하는 학자를 꿈꾸고 있습니다. 그는 현재 강남세브란스병원 호흡재활센터에서 정기적으로 호흡재활 치료를 받고 있습니다.

 

오는 23일은 희귀질환 극복의 날입니다. 지난 2016년 말 ‘희귀질환관리법’이 시행되면서 희귀질환에 대한 이해를 높이고 예방과 치료 의욕을 높이기 위해 지정됐습니다. 국내에선 약 50만 명이 강 씨처럼 희귀질환으로 고통받고 있습니다.

 

이에 생명보험사회공헌재단(이사장 이종서)은 2008년부터 ‘강남 세브란스병원 호흡재활센터’ 설립 지원을 시작으로 현재까지 1만 5000여명의 희귀 난치성질환자와 가족에게 ▲호흡재활 전용 병실 운영 ▲심리치료 ▲호흡재활교육 등을 제공해 왔습니다.

 

또 2016년에는 삼성서울병원에 선천성 희귀질환인 뮤코다당증 환자를 위한 ‘뮤코다당증센터’를 설립했습니다. 이를 통해 희귀질환 의심환자의 유전자 분석을 비롯해 뮤코다당증 진단, 가계유전자 검사 등 질환 조기 발견을 위한 검사비를 지원하고 있습니다

 

2018년부터는 호흡 재활 관련 의료지식 부족으로 응급 상황에서 치료를 받지 못하는 문제를 최소화하기 위해 ▲전국 응급시설과 호흡재활센터 간 핫라인(Hot-Line) 관리 ▲사설구급차 이송비 등을 지원해 왔습니다.

 

특히 희귀난치성 신경근육질환자들이 운동능력을 상실한 상황에서도 학업에 정진할 수 있도록 도왔으며 2012년부터 올해까지 모두 47명이 대학에 입학했습니다.

 

이종서 이사장은 “생명보험재단은 희귀질환관리법이 제정되기 전인 2008년부터 희귀 질환에 대한 사회적 관심을 유도하고 환자들에게 실질적인 도움을 제공해오고 있다”며 “고통 속에서 질병과 싸우는 환자들이 용기를 잃지 않도록 지속적으로 관심을 갖고 지원하겠다”고 말했습니다.

 

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전건욱 기자 gun@inthenews.co.kr

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기재부 이원화·환경부 확대…이재명 정부 첫 조직개편 목적은?

기재부 이원화·환경부 확대…이재명 정부 첫 조직개편 목적은?

2025.09.08 09:47:19

인더뉴스 김용운 기자ㅣ이재명 정부가 첫 정부조직 개편안을 발표했습니다. 기획재정부를 둘로 나눠 예산 기능을 분리하고 환경부를 확대 개편해 기후문제와 에너지 정책까지 아우르는 '기후에너지환경부'를 신설하는 것이 주요 골자입니다. 지난 7일 행정안전부가 고위 당정 협의 결과를 토대로 발표한 정부조직 개편안에 따르면 우선, 기획재정부는 2026년 1월 2일부터 예산 기능을 떼어내 국무총리 소속의 ‘기획예산처’로 분리합니다. 기획예산처는 예산편성과 재정정책, 장기 국가발전 전략을 담당하고, 처장은 국무위원으로 임명됩니다. 남은 기재부는 '재정경제부'로 개편돼 경제정책 총괄·조정과 세제, 국고 업무 등을 담당하며 장관은 경제부총리를 겸하게 됩니다. 정부는 이를 통해 재정과 경제정책을 분리해 상호 견제와 균형을 강화하겠다는 구상입니다. 기재부 개편 외에 환경부를 확대 개편한 ‘기후에너지환경부’ 신설도 눈에 띄는 대목입니다. 산업통상자원부의 에너지 업무 일부를 흡수해 환경·기후변화와 에너지 정책을 통합 관리하게 됩니다. 이에 따라 기존 산업부는 ‘산업통상부’로 명칭이 변경하고 원전 수출 등 일부 기능은 계속 담당합니다. 이 외에도 기재부가 관리하던 기후대응기금과 녹색기후기금도 이관돼 재원 운용 일원화를 추진합니다. 정부는 기후위기 대응 컨트롤타워를 강화하는 동시에 2050 탄소중립 실현을 위한 기반을 마련하겠다는 방침입니다. 이 밖에도 금융위원회를 금융감독위원회로 개편, 금융정책과 금융감독 기능을 분리하며 금융위와 금감원 업무가 재경부, 금융감독위원회(금감위), 금감원, 금융소비자보호원(금소원) 등 4곳으로 나뉘게 됩니다. 이에 따라 금융위원회는 출범 18년만에 사실상 헤채될 수순을 밟게 되었습니다. 인공지능 거버넌스 체계를 강화하기 위해 과학기술과 인공지능 분야를 총괄 조정하는 과학기술부총리를 신설해 과학기술정보통신부 장관이 부총리를 겸임하도록 할 예정입니다. 교육부장관이 겸하고 있는 사회부총리의 경우 넓은 정책 범위 및 낮은 실효성을 고려해 폐지합니다. 국가인공지능전략위원회의 기능을 확대 개편하여 인공지능 컨트롤타워로서 위상을 강화하고. 중소벤처기업부에 소상공인 전담 차관을 신설해 소상공인 지원 육성과 보호 등 소상공인 관련 기능을 종합적으로 수행할 방침입니다. 방송통신위원회를 대신할 방송미디어통신위원회가 신설하고 검찰의 수사·기소 분리를 위해 검찰청을 폐지하고 공소의 제기와 유지, 영장 청구 등을 수행하기 위해 법무부 장관 소속으로 공소청을 신설합니다. 부패 범죄, 경제 범죄 등 중대 범죄에 대한 수사를 수행하기 위해 행정안전부 장관 소속으로 중대범죄수사청도 신설합니다. 또한 통계청과 특허청을 각각 국가데이터처와 지식재산처로 격상하고 여가부의 성평등가족부 확대 개편도 추진합니다. 이와 같은 내용을 담은 정부조직 개편이 완료되면 중앙행정기관 규모는 현행 19부 3처 20청 6위원회에서 19부 6처 19청 6위원회로 바뀌게 됩니다. 이번 개편은 정부조직법 등 법률 개정안이 공포되는 시점부터 즉시 시행할 예정입니다. 다만, 내년도 예산안 국회 심사 일정을 고려하여 기획예산처, 재정경제부 및 금융감독위원회 개편은 2026년 1월 2일부터 그리고 공소청, 중대범죄수사청 설치는 세부 개편안 마련을 위한 준비 기간을 고려해 법률안 공포일로부터 1년 후에 시행할 계획입니다. 윤호중 행안부 장관은 이번 개편에 대해 "국민이 원하는 핵심 국정과제를 이행하고 새 정부 국정목표를 뒷받침하기 위한 첫 단계로 정부 부처 기능을 효율화하고, 기후위기, AI 대전환 등 복합 문제를 다룰 기반을 구축하는 것을 목표로 했다"고 밝혔습니다.




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