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생명보험재단, 13년째 1만 5000명 희귀질환자 보듬다

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Friday, May 22, 2020, 13:05:27

호흡재활·뮤코다당증센터 등 희귀질환전문센터 설립

 

인더뉴스 전건욱 기자ㅣ강병재 씨(만 23세)는 14년 전 어느 날부터 계단을 오를 수 없었습니다. 정밀 검사를 받아보니 ‘뒤센형 근이영양증(DMD)’이라는 진단을 받았습니다. 이 병은 어릴 때 발생해 나이가 들면서 근육의 힘이 약해지다가 호흡 기능 장애 등 합병증이 겹쳐 사망까지 이를 수 있는 희귀 난치병입니다.

 

강 씨는 이후 휠체어에 의존해 학업을 이어갔습니다. 책 한 장 넘기기도 쉽지 않았지만 연세대에 입학해 지금은 ‘장애학’을 연구하는 학자를 꿈꾸고 있습니다. 그는 현재 강남세브란스병원 호흡재활센터에서 정기적으로 호흡재활 치료를 받고 있습니다.

 

오는 23일은 희귀질환 극복의 날입니다. 지난 2016년 말 ‘희귀질환관리법’이 시행되면서 희귀질환에 대한 이해를 높이고 예방과 치료 의욕을 높이기 위해 지정됐습니다. 국내에선 약 50만 명이 강 씨처럼 희귀질환으로 고통받고 있습니다.

 

이에 생명보험사회공헌재단(이사장 이종서)은 2008년부터 ‘강남 세브란스병원 호흡재활센터’ 설립 지원을 시작으로 현재까지 1만 5000여명의 희귀 난치성질환자와 가족에게 ▲호흡재활 전용 병실 운영 ▲심리치료 ▲호흡재활교육 등을 제공해 왔습니다.

 

또 2016년에는 삼성서울병원에 선천성 희귀질환인 뮤코다당증 환자를 위한 ‘뮤코다당증센터’를 설립했습니다. 이를 통해 희귀질환 의심환자의 유전자 분석을 비롯해 뮤코다당증 진단, 가계유전자 검사 등 질환 조기 발견을 위한 검사비를 지원하고 있습니다

 

2018년부터는 호흡 재활 관련 의료지식 부족으로 응급 상황에서 치료를 받지 못하는 문제를 최소화하기 위해 ▲전국 응급시설과 호흡재활센터 간 핫라인(Hot-Line) 관리 ▲사설구급차 이송비 등을 지원해 왔습니다.

 

특히 희귀난치성 신경근육질환자들이 운동능력을 상실한 상황에서도 학업에 정진할 수 있도록 도왔으며 2012년부터 올해까지 모두 47명이 대학에 입학했습니다.

 

이종서 이사장은 “생명보험재단은 희귀질환관리법이 제정되기 전인 2008년부터 희귀 질환에 대한 사회적 관심을 유도하고 환자들에게 실질적인 도움을 제공해오고 있다”며 “고통 속에서 질병과 싸우는 환자들이 용기를 잃지 않도록 지속적으로 관심을 갖고 지원하겠다”고 말했습니다.

 

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전건욱 기자 gun@inthenews.co.kr


금융위, ‘상호금융팀’ 출범…새마을금고 감독 강화

금융위, ‘상호금융팀’ 출범…새마을금고 감독 강화

2024.04.29 10:00:16

인더뉴스 문승현 기자ㅣ금융위원회는 신협·농협·새마을금고 등 상호금융권을 체계적으로 관리하기 위해 '상호금융팀'을 설치·운영한다고 29일 밝혔습니다. 범부처 협업조직으로 금융위가 주관하고, 행정안전부·농림축산식품부가 협력하는 구조입니다. 상호금융팀은 상호금융권에 대한 국민신뢰를 제고하기 위해 건전성 관리를 강화합니다. 부동산·건설업 대출 등 부실우려여신을 중심으로 면밀히 모니터링하고 부실채권 매각, 채무조정 등 리스크 관리도 지속적으로 추진합니다. 유사시 대응능력도 상시점검해 상호금융 시스템이 보다 안정적으로 운영되도록 관리합니다. 현재 행안부에서 관리·감독 중인 새마을금고에 대해선 올해 2월 부처간 체결한 협약에 따라 금융위(금융감독원·예금보험공사)-행안부(새마을금고중앙회)의 감독 협업체계를 구축하기로 했습니다. 상호금융팀은 상호금융권 규제 차이 해소를 위한 제도개선도 주요과제로 추진합니다. 그간 상호금융은 다소 느슨한 건전성규제와 지배구조 제도가 적용되면서 업권 내에서도 규제 차이로 인한 형평성과 불공정경쟁 이슈가 제기돼 왔습니다. 지속적인 자산규모 확대와 고위험대출 증가 등 외형과 실질에 맞는 정교한 제도정비가 필요하다는 판단도 작용합니다. 신협-금융위, 농협-농림축산식품부, 수협-해양수산부, 산림조합-산림청, 새마을금고-행안부 등 관계기관이 공조해 체계적인 제도 개선방안을 모색할 계획입니다. 이와 함께 금융위 주관, 고용노동부·행안부가 협력하는 복합지원팀이 신설됩니다. 복합지원팀은 서민금융통합지원센터가 금융은 물론 고용·복지까지 통합지원하는 종합플랫폼 역할을 할 수 있도록 보완하기로 했습니다. 현재 취약계층 금융지원은 금융위(서민금융통합지원센터), 고용지원은 고용노동부(고용복지플러스센터)에서 개별적으로 집행해 충분한 연계가 이뤄지지 않고 있다는 지적에 따른 것입니다. 김주현 금융위원장은 "관계부처 합동으로 협업조직이 출범하는 만큼 취약계층에 대한 보다 실효성 있는 지원이 제공되고 상호금융기관에 대한 국민신뢰가 회복될 수 있는 기반이 마련될 것으로 기대한다"고 말했습니다. 그러면서 "앞으로 현장에서 국민이 체감할 수 있는 변화를 이끌어내도록 관계기관과 긴밀히 협업하겠다"고 부연했습니다.


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